第一个基因编辑婴儿的情况

科学家修补婴儿基因的想法曾经是科幻小说的起源，但现在它显然已进入现实领域：11月26日，中国科学家何建奎报道了他编辑过基因的双胞胎女孩的历史性活产。目标可能是高尚的：使用CRISPR来改变他们的基因，以包括防止HIV传播的变体。但这一声明 - 尚未得到证实 - 很快就陷入了科学和道德的批评之中，他作为一个鲁莽的研究者，超越了既定的界限。

专业的抗议

来自科学家和伦理学家的专业团体的反应迅速而且基本上是普遍的谴责，包括他在中国的100多名同事。

一个中心反对意见是该研究风险太大。研究人员强调，脱靶效应(无意中改变其他基因)和镶嵌现象(仅改变一些儿童细胞中的靶基因而非所有细胞)的风险可能会导致意外和有害的健康影响，如癌症后期生活。人们普遍认为，目前这些风险超过任何潜在的利益，在继续进行之前需要进行更多的基础研究。

有趣的是，对实验的一些最强烈的道德反对意见来自于在其他场所为基因编辑辩护的伦理学家。例如，朱利安·萨鲁列斯库(Julian Savulescu)甚至认为，如果安全且不太昂贵，我们甚至有责任编辑我们孩子的基因。然而，鉴于严重的风险和缺乏必要性，他称所报告的实验是“可怕的”。这对双胞胎从未有过继承致命遗传疾病的危险，预防艾滋病病毒传播的风险要小得多。

公众认知

这种强烈反对可能让他感到意外。根据一份报告，他在宣布前几个月在中国委托进行了一次大规模的民意调查。调查发现，超过70%的中国公众支持使用基因编辑进行艾滋病预防。这与美国近期的一项民意调查基本一致，该调查发现60%的美国人支持对婴儿使用基因编辑，以减少患某些疾病的终生风险。

但民意调查只讲述了部分故事。同样的中国民意调查也发现公众对基因编辑的理解水平很低，并没有提到他研究的细节。抽象的民意调查问题忽略了科学的风险和状态，这对大多数对他的实验的反对至关重要。它还掩盖了胚胎参与基因编辑的过程。在美国皮尤调查中，尽管总体上支持基因编辑，但65%的人反对胚胎检测 - 这是基因编辑过程中解决疾病的必要步骤。

此外，民意调查是一种粗略而简单的方式，可以就有争议的基因编辑问题进行公开辩论和审议。美国国家科学院，医学和工程学院以及英国纳菲尔德生物伦理委员会等各种机构都强调，为了进行基因编辑以进行人体试验，首先需要进行强有力的公开讨论以建立其合法性。

然而，他决定尽可能以透明的方式进行，将他的研究隐藏在公众视野，同事和他的机构之内，甚至禁止参与者与参与审判的任何人分享经济处罚的痛苦。

那时，他的鲁莽不仅仅是风险，而且在继续之前也未能获得公众信任和买入。

同意和诱导

他实验的进一步失败是同意过程。该研究招募了艾滋病毒阳性的丈夫和艾滋病毒阴性的妻子。表面上看，根据父亲的预期经验，这对夫妇特别有兴趣确保他们的孩子永远不会感染艾滋病毒。但仔细观察会发现其他更有问题的动机。

对于这样的夫妇，可以使用强大的IVF程序安全地设想HIV阴性儿童。对于许多夫妇来说，这样的治疗是昂贵的，这种情 但他的研究提供了一种特别诱人的无胡萝卜IVF治疗和支持治疗，以及治疗和怀孕期间的每日津贴和保险。根据同意书，治疗和支付的总价值约为40,000美元 - 是中国城市年平均工资的四倍多。

这引起了对过度诱导的严重关注：向研究参与者支付如此大的金额，以至于扭曲了他们对风险和收益的评估。在这种基因编辑环境中，风险非常不确定，对遗传学和基因编辑的一般理解基本上有限，社会应特别关注这种大奖励对参与者提供自由和知情同意的扭曲效应。

后果

在宣布双胞胎诞生的视频中，他宣布他愿意为实验的行为和结果承担所有个人责任。事实上，这种不道德的实验的后果已经堆积如山。他自己的大学已经否认了他，之前曾暂停过他，同时正在对他，他的美国合作者和批准该实验的医院伦理委员会进行多项调查。

这些调查的结果还有待观察，但它是生殖中令人不安的模式的一部分：流氓科学家违反国际规范，从事道德和科学上可疑的生殖研究。事实上，就在最近两年内，另一组叛徒 科学家们开辟了既定规范，以实现第一批“三亲IVF”婴儿; 有强烈的抗议，但现在似乎在乌克兰相对宽松的监管环境中继续采取这一程序。

科学家，伦理学家，政策制定者和广大公众现在需要努力工作，以找出如何扭转这种趋势并使生殖医学回归到负责任的研究和创新之路。