个人DNA测试可能有助于研究 但他们会使您的数据面临风险

你的DNA已成为一种有价值的商品。像23andMe这样的公司可能会向您收取分析您的遗传资料的费用，但是他们通过将这些数据出售给其他公司来赚钱。现在，医疗服务提供者正在鼓励患者进行基因测试，这些测试将创建表面上用于医学研究的数据库。英国国家健康服务局(NHS)最近宣布，它正在启动这样一项计划，试图为研究人员建立一个匿名遗传数据数据库。

但最近的报道称，爱尔兰最大的儿童医院都柏林的克劳林医院据称在未经适当同意的情况下与一家私营公司分享了患者的DNA数据，这突显了放弃遗传记录所带来的潜在风险。您的DNA包含敏感信息，可用于对您和您的家人做出重要的个人决定。当你将这些细节移交给一个大型数据库 - 无论是谁建造它 - 你最终冒着以你无法预见的方式使用它的风险，而且并不总是对你有利。

第一个问题是您的数据最终会在哪里以及谁可以访问它。NHS试图通过与其自己的公司Genomics England的研究人员共享来控制其收集的遗传数据。但是没有迹象表明数据可以用于何种目的，或者对其使用或转移到其他研究中心或公司的限制。在过去，英格兰基因组学会见谷歌，讨论科技公司如何帮助分析在以前的方案，即100,000 Genomes项目下收集的遗传数据。

英国基因组学的一位发言人告诉The Conversation，它“在英国基因组学与谷歌之间没有正式的合同关系”。然而，它说：“我们对安全数据存储有共同兴趣，我们不时举行会议。作为我们刺激英国基因组学行业的一部分，我们与Google Ventures保持联系。他们投资于生命科学公司可能有兴趣与我们合作。“

最近爱尔兰的数据传输示例显然没有得到适当的同意，这也提醒我们可以打破关于谁可以访问数据的协议和规则。在2019年1月，未经患者的适当授权，对Crumlin儿童医院向爱尔兰基因组医学(GMI)提供的1,500份DNA样本进行了调查。

如果这些指控属实，则表示违反了欧洲数据保护法，该法要求明确同意处理DNA数据。或许更多的问题是，即使人们被告知他们的数据会发生什么，他们也可能不理解这些用途或其潜在后果。

NHS项目等倡议的理由是，它们提供了一种有效的方法来诊断罕见或未发现的疾病，加快治疗速度并改善患者预后。更广泛地说，支持者认为，共享DNA数据可以让研究人员发现原本无法识别的模式，增加科学理解并帮助治疗的发展。

但是，对您的DNA进行测序不仅仅是一种了解您是否有疾病风险或对抽象研究项目做出无私贡献的方法。DNA数据揭示了我们最固有的特征，揭示了种族或种族群体，并概述了当前和未来的健康问题。有些人甚至试图将DNA测试与智力联系起来。

关于将个体与其DNA所揭示的特征联系起来的担忧通常会被声称数据被匿名化的说法所抵消。但是，实践经验和学术工作都表明，匿名数据通常可以与收集的人重新关联。

因此，分享您的遗传信息可能会使您面临潜在的歧视，如果它最终导致错误的人或被用于错误的目的。以不同的价格提供不同的医疗保险是最明显的风险。但取决于谁购买数据，制药公司，雇主甚至政府当局都可以访问您的DNA并根据它做出决策。

未经法官许可或通过其他法律程序，民主政府通常不能收集DNA证据。但就“ 金州杀手 ”而言，美国执法机构使用来自公共家谱数据库的DNA数据来获取他们本来无法收集的证据。这引起了人们对政府是否愿意使用最初用于探索人类祖先的基因记录以达到非常不同的目的的担忧。

放弃家庭秘密

金州杀人案更为重要，因为它突出了DNA共享倡议的最基本问题。当您分享您的DNA时，您也会分享有关您的整个家庭的数据，这些数据未必同意。金州杀手没有得到DNA测试，但他的一个亲戚做了。当足够多的人分享他们的DNA时，整个社区的遗传特征就变得可用。

对用于捕获杀手的数据库的研究估计它包含0.5%的美国人口的概况，但这代表60%的美国白人的家庭成员(第三表亲或更近)。拥有2%的人口，这一数字将增加到90%。

GMI目前计划建立世界上最大的全基因组数据库，约有400,000名参与者 - 约占爱尔兰人口的十分之一 - 来自全国各大医院。这可能会提供关于爱尔兰几乎每个家庭群体以及爱尔兰侨民的大部分(估计为7000万)的公司信息，使其能够确定全球人口中最私密的特征。

这表明，当某些人允许共享他们的DNA数据时，它可能会使他们和他们的家人面临风险并侵蚀其他人的权利，这意味着我们都与遗传记录的共享方式有关。必须要求组织更清楚谁将使用他们收集的DNA数据，以及防止滥用的风险。