根据NCHPEG执行主任Joan Scott,MS,CGC,全球卫生专业遗传学联盟(NCHPEG),一个促进人类遗传学和基因组学健康专业教育二十年的组织,将于2013年8月31日停止运作。幸运的是,其网站上收集的大量信息将由美国人类遗传学会(ASHG)维护,ASHG执行副总裁兼NCHPEG前执行董事Joseph McInerney证实。
“NCHPEG为医疗保健专业人员的基因组教育做出了杰出贡献,”国家人类基因组研究所(NHGRI)主任Eric D. Green博士说。“我赞赏NCHPEG重要的教育工作以及他们对教育事业的许多重要贡献。”
1996年,当NCHPEG成立时,基因组学的唯一医疗保健应用是在生殖环境,儿科和后来的肿瘤学中。初级保健提供者的申请很少。
斯科特女士说:“从那以后,情况发生了很大变化。”“基因组学的临床应用越来越多,医疗保健提供者社区越来越意识到他们需要考虑将它们纳入实践中。我们看到更多的机构和组织正在制定将基因组学纳入诊所的举措。”
“我们希望社区认识到教育的必要性,”McInerney先生说,因为ASGH考虑如何填补NCHPEG关闭所留下的教育差距。“但我们必须要深思熟虑.NCHPEG正在关闭,这是当前融资环境的直接结果。如果我们的董事会决定采取这种措施,我们必须确定我们的教育计划资金来源。”
NCHPEG的历史
随着人类基因组计划在20世纪90年代取得进展,当时美国国立卫生研究院(NIH)国家人类基因组研究所主任Francis S. Collins博士和Kathy Hudson博士。然后,NHGRI政策和公共事务办公室主任开始考虑教育医疗服务提供者将遗传学纳入他们的实践。博士。柯林斯和哈德森分别是现任NIH主任和美国国立卫生研究院科学,外联和政策副主任。
柯林斯博士联系了美国医学协会和美国护士协会,这些组织也认识到需要培训基因组学的医疗服务提供者。他们的谈话导致了NCHPEG的发展。
在最初几年,该组织的工作是由志愿者捐赠的工作,但没有实际的资金。随着时间的推移,其成员包括遗传学专业人员,各级初级和专业护理提供者,行业领导者,主要健康计划,消费者和患者倡导者以及政府和监管机构。
2000年,当时担任NHGRI主任高级临床顾问的Collins博士和Alan Guttmacher博士申请并获得了Robert Wood Johnson基金会的资助。Guttmacher博士是Eunice Kennedy Shriver国家儿童健康与人类发展研究所(NICHD)的现任主任。然后他们聘请了约瑟夫麦克纳尼,MS,2000年担任NCHPEG的第一位全职执行董事。
“我的任务是让组织成长,这需要具体的可见程序,”麦克纳尼先生说。其首要工作之一是由NHGRI基因组医疗保健分部的工作人员Jean Jenkins博士领导。她领导了NCHPEG于2001年首次出版的发展,即所有卫生专业人员的遗传学核心竞争力。2007年,NCHPG更新了这一具有里程碑意义的文件。
“我们分发了数千个,”麦克纳尼先生说。“我们的前提是医疗保健专业人员希望了解所有医学领域的最新信息。他们中的许多人已经感觉到遗传学和基因组学领域正在滚雪球,他们想要做好准备。”
NCHPEG还开始为各种学科开发针对性的教学计划:遗传学和牙科学,遗传学和精神疾病,以及遗传学和常见疾病。他们鼓励成员组织提交有关为自己的专业制定教育计划的提案。NCHPEG在过去十年中与特定受众合作开发了二十多个项目。
NCHPEG通过使用从科罗拉多州科罗拉多斯普林斯的生物科学课程研究中引入的严格和反复的课程开发过程来维持教育计划的质量控制,McInerney先生在加入NCHPEG之前工作了22年。
“这些包括现场测试的计划生产成本很高.NCHPEG网站内容反映了不低于1000万美元的投资。这对于保存很重要,”他说。
在ASHG的新职位上 - 麦克纳尼先生于3月份开始担任ASHG副总裁 - 他发现ASHG的领导层支持维护NCHPEG网站。在接下来的六个月中,ASHG董事会将考虑是否更加深入地参与基因组学的医疗服务提供者教育。
斯科特女士说,无论结果如何,NCHPEG都是值得的努力。“我们非常感谢我们的合作者,我们的会员和员工所付出的努力。我们向社会致敬。”